7 millones de mexicanas la padecen y la mayoría no lo sabe: la crisis de la endometriosis

Por Julia Frías Aguilar / Aristegui Noticias.

El dolor menstrual intenso ha sido normalizado como una parte inevitable de ser mujer. A los 16 años, mi periodo me dolía tanto que lloraba antes de ir a la escuela, tomaba analgésicos sublinguales esperando que ayudaran, al menos un poco. Mi abdomen se inflamaba tanto que los jeans no me quedaban. Las enfermeras de la escuela tenían siempre la misma respuesta: que estaba exagerando, que seguramente estaba cansada, o la más común: “¿Estabas en clase de matemáticas, verdad?”. Como si el dolor fuera una excusa que había inventado para no presentar un examen. Pero de madrugada, cuando estaba dormida, podía ser peor. Eran las 4 de la mañana. Desperté retorcida de dolor, corrí al baño y vomité. Cuando volteé para abajo me di cuenta que sangraba. Sudaba frío, me costaba respirar. Estaba segura de que mi apéndice había explotado. Llamé a mi mamá pidiendo que me llevara al hospital. Me encontró desmayada en el piso del baño, todavía sangrando.

En urgencias nos dijeron que no me estaba pasando nada. Nadie tenía una respuesta ni un nombre para lo que me sucedía cada mes.

A los 20 años fui diagnosticada con endometriosis, una enfermedad que padecen otras 7 millones de mujeres en México, pero más de la mitad de ellas no lo saben. Yo soy de las que tienen mucha suerte.

La endometriosis es una enfermedad crónica, de la cual no se sabe el origen ni la cura, que afecta la calidad de vida del 30% al 50% de las mujeres mexicanas en edad reproductiva. La endometriosis es una enfermedad en la que un tejido parecido al del interior del útero se aloja en otras partes del cuerpo donde no debería estar. Esto provoca inflamación y puede causar dolor muy fuerte, sobre todo durante la menstruación.

Los médicos suelen tardar entre 5 y 7 años en promedio para diagnosticarla, dice María del Pilar Meza-Rodríguez, investigadora de Ciencias Médicas para el Instituto Nacional de Perinatología. Este retraso se debe a una combinación de factores: la normalización del dolor menstrual, la falta de conocimiento tanto de las pacientes como de los profesionales de la salud y la limitada investigación que ha recibido, a pesar de que las mujeres somos más de la mitad de la población mundial.

“Se normaliza el dolor, porque se piensa ‘a las mujeres les tiene que doler’, y parir duele porque entonces eres una mamá real, sacrificándote, y menstruar también debe de doler”, dice Meza-Rodriguez.

“Desde ahí empezamos a santificar el dolor de las mujeres”.

Yeymmi Ruiz tardó más de 20 años en recibir un diagnóstico de endometriosis, 10 de ellos con dolores incapacitantes que hicieron que terminara en silla de ruedas. Yeymmi pasó por 7 cirugías con malos diagnósticos: cáncer de colón, gastritis, colitis, etc. Incluso durante la cirugía para retirar el “cáncer”, en el que Yeymmi estaba abierta por la mitad, el doctor no logró detectar la enfermedad que padecía.

“Entré en depresión. No dormía, no comía, me la pasaba llorando”, dice Yeymmi.

“Llegué a tener pensamientos suicidas porque no aguantaba más estar con ese dolor”.

El diagnóstico de la enfermedad representa un enorme desafío, ya que el tejido asociado a la endometriosis no siempre es visible en los estudios de imagen convencionales. Yo lo viví de primera mano. Me sometí a varios ultrasonidos y pasé por distintos especialistas, gastroenterólogos, médicos generales, varios ginecólogos, sin que nadie encontrara una respuesta. Finalmente, la respuesta la recibí con una resonancia magnética, 45 minutos encerrada en un tubo, escuchando ese ruido de martillo que en las películas siempre significa que algo terrible está a punto de descubrirse.

Tan solo ese estudio costó casi 10 mil pesos. La endometriosis es, además de todo, una enfermedad cara, porque las pacientes pagamos por decenas de estudios y doctores. Es cara porque, una vez diagnosticada, el tratamiento hormonal o quirúrgico (o los dos) tampoco es barato. Y es cara, también, porque muchos médicos recetan tratamientos equivocados una y otra vez, cobrando por cada intento fallido.

“Doctores que te vienen a decir que estás loca. O bueno, tú no estás loca pero tu cuerpo sí”, dice Yeymmi. Pero en el transcurso de esta “locura”, Yeymmi se sometió a todas estas intervenciones y pagó para que le retiraran un pedazo de ovario, para que la abrieran por la mitad a fin de operar de su supuesto cáncer, para que le inyectaran bótox en la vejiga, para que le quitaran parte del intestino y, finalmente, su útero completo. “Lo único que hacen es que lucran de esta enfermedad. Juegan mucho con las emociones, porque tú llegas desesperada buscando una solución”.

Esa desesperación, dice Judith Guerra, fisioterapeuta pélvica especializada en el tratamiento de esta enfermedad, es consecuencia directa de años de negligencia médica. “La verdad es que muy, muy tristemente, la endometriosis no se ha investigado cómo debería”, explica Guerra.

Aunque el síntoma más conocido de la endometriosis es el dolor, la enfermedad en sí es mucho más compleja de lo que parece. Para entenderla, hay que ir por partes, y saber que existe más de una teoría sobre su origen. La ginecóloga Denise Bernadette explicó en entrevista para este reportaje que, contrario a lo que se cree, la endometriosis no es una enfermedad del endometrio. De hecho, el tejido que causa la enfermedad ni siquiera es tejido endometrial. Se trata de células similares al endometrio: parecidas en apariencia y comportamiento, pero de distinto origen.

La teoría más conocida y aceptada por años es la de la menstruación retrógrada – donde tejido menstrual regresa a través de las Trompas de Falopio en lugar de salir por la vagina -, pero esta teoría no explica los casos en los que este tejido similar al endometrio se encuentra en órganos como el pulmón, ojo, o como ella misma documentó en un caso publicado, el ombligo.

Por eso, la doctora se inclina por la teoría embriológica, hoy más aceptada: desde que somos embriones, ciertas células llevan “instrucciones” genéticas sobre hacia dónde deben migrar y en qué deben convertirse. En algunas personas, estas células no migran correctamente y, con el tiempo, se convierten en este tejido símil-endometrial que termina alojándose en distintas partes del cuerpo. Para complicar más las cosas, ahí entra el sistema inmunológico. Estas células parecidas al endometrio producen su propio estrógeno, lo que estimula su crecimiento, creando lo que se conoce como lesiones. Cuando el sistema inmune las detecta, intenta atacarlas, generando una inflamación crónica alrededor del tejido, que es, según la doctora, la verdadera raíz de varios de los síntomas.

“Lo más importante para mi siempre es lo que me dice mi paciente”, explica. Normalmente, sus pacientes de endometriosis llegan con ella después de visitar, en promedio, a otros 7 médicos que no las diagnosticaron correctamente.

El síntoma más común de la enfermedad es el dolor menstrual excesivo, el cual no solo se trata de cólicos durante el periodo menstrual. Tambien puede causar dispareunia (dolor al tener relaciones sexuales), dolor al ir al baño, sangrados abundantes, cansancio, problemas digestivos y problemas de fertilidad – de hecho, se reporta que el 50-70% de las mujeres con problemas de fertilidad cuentan con un diagnóstico de endometriosis. Sin embargo, esto no significa que una mujer con endometriosis nunca podrá quedar embarazada.

Algo importante es que el nivel de dolor no siempre muestra qué tan avanzada está la enfermedad. “Los síntomas no van relacionados al grado de endometriosis que se tiene”, explica la ginecóloga. Se puede tener una endometriosis muy superficial que cause dolor incapacitante, ya que las lesiones, sin importar su tamaño, generan crecimiento de nuevas terminaciones a su alrededor. Esta red de fibras nerviosas vuelve la zona mucho más sensible al enviar señales de dolor intensas al cerebro.

“Había que operar. Ya estaba en silla de ruedas, sin poder caminar, porque ya tenía atrapados los nervios de las ingles y el sacro”, recuerda Yeymmi. El cirujano le dijo que tenía que entrar al quirófano de inmediato.

Al salir de la cirugía, el médico se dirigió a sus familiares. “Llevo veintitantos años de carrera, y jamás en mi vida había visto una endometriosis de esa magnitud”, les dijo. Dentro del cuerpo de Yeymmi, describió, había encontrado tejido y adherencias formando lo que parecía “una telaraña”.

Al día siguiente, cuando el doctor entró a revisarla en su cuarto de hospital, le pidió una disculpa. “Usted me decía el dolor que tenía”, le dijo, “pero yo no supe dimensionar ese dolor hasta que entré y lo vi”. La voz de Yeymmi se comienza a quebrar al contar este relato.

“¿Cómo está usted viva?”, le preguntó su doctor. “Pues no estaba”, replicó Yeymmi.

Su historia es extrema, pero su punto de partida es el mismo que para millones de mujeres. Por eso es tan importante recordar que la menstruación, en el sentido estricto, no debería doler. “Son dolores que deberían ceder con un analgésico que tengamos nosotras a la mano”, dice Meza-Rodríguez. Si, como en mi caso, hacen falta varios analgésicos, un cojín de calor todo el día, o dejar de hacer ejercicio para sobrellevar el dolor, se necesita buscar la razón.

Una enfermedad invisible para la comunidad médica

Aunque la endometriosis afecta a millones de mujeres en el mundo, hasta hace unas pocas décadas permanecía completamente invisible. Históricamente, la enfermedad ha recibido poca atención por parte de la comunidad médica. Las primeras descripciones del tejido endometrial fuera del útero se pueden trazar hasta el siglo XIX, pero no fue hasta la década de 1920 cuando el ginecólogo estadounidense John A. Sampson definió la enfermedad como hoy se conoce y propuso una de las primeras hipótesis de su origen.

Como paciente, es difícil encontrar a un especialista médico que tome el dolor menstrual en serio, y que esté capacitado para ayudar. Especialistas señalan que este rezago se debe, en parte, a la sistémica y ancestral normalización del dolor menstrual y a la escasa inversión en investigación. En México, ese vacío es literal, ya que no existe un registro nacional de mujeres con endometriosis. En 2025, legisladores de la Cámara de Diputados impulsaron una iniciativa para crear el Registro Nacional de Endometriosis, argumentando que la falta de estadísticas oficiales invisibiliza a las pacientes y dificulta destinar recursos a su investigación y tratamiento. En el mismo año, durante un panel en el Congreso, otros diputados señalaron que la enfermedad afecta a 190 millones de mujeres en el mundo, es decir, al 10% de las mujeres en edad reproductiva, una cifra que, dijeron, debería ser suficiente para tratarla como prioridad de salud pública.

“Duré más de 20 años con un ginecólogo, y yo ni sabía lo que era la endometriosis”, cuenta Yeymmi.

Además, hablar sobre la menstruación o la salud reproductiva femenina ha permanecido rodeado de tabúes. Hasta hace no muchos años, comprar toallas sanitarias era un acto que se hacía con discreción, envueltas en periódico para que nadie las viera. Hablar del periodo, del dolor o de la sexualidad femenina se hacía o hace en secreto, y ese silencio, explica la investigadora de perinatología, ha contribuido al sufrimiento de millones de mujeres al causar que ni las mujeres que padecen de este dolor incapacitante, ni los profesionales médicos, puedan identificar la enfermedad fácilmente.

Otro síntoma común es el sangrado excesivo. De nuevo, es un aspecto que resulta extremadamente vergonzoso, sobre todo en la adolescencia. Puedo recordar, incluso sentir, el pavor de cada periodo: cargar con varias toallas higiénicas de repuesto, sabiendo que sin importar cuánto me cuidara, terminaría manchándome de todas formas. Sin embargo, eso no es algo por lo que es común pedir ayuda. Si acaso, es algo que se esconde a toda costa.

“Ninguna toalla (higiénica) servía”, explica Yeymmi. “A veces iba caminando en la calle y me decían ‘Oye, es que vas sangrando’, y yo les decía ‘Sí, ya sentí’. Iba dejando un rastro de gotitas de sangre por donde yo caminara, era cuestión de mucha, mucha pena”, añadió.

Esta normalización y vergüenza tiene consecuencias que van mucho más allá del retraso en el diagnóstico. Durante los cinco a siete años que, en promedio, tarda en identificarse la enfermedad, muchas pacientes son cuestionadas por amigos, parejas, familiares y expertos médicos, hasta que comienzan a cuestionarse a sí mismas. Es por esto que muchas pacientes de endometriosis también son tratadas psicológicamente por ansiedad y depresión, como el caso de Yeymmi.

Las pacientes experimentan varios duelos durante su tratamiento, sobre todo aquellas con el deseo de ser madres, con endometriosis más fuerte y avanzada, la cual vuelve los problemas de fertilidad más complicados. En ocasiones, tratar la endometriosis más fuerte incluye tratamientos extremos como la menopausia inducida de forma química o quirúrgica, retirando el útero.

“Elaboran el duelo de la pérdida de un órgano y, sobre todo, la pérdida de lo que simboliza y representa este órgano para la mujer”, dice Meza-Rodríguez. “Se está perdiendo una parte del cuerpo que está muy relacionada con la feminidad, con la maternidad, y que en nuestra sociedad, socioculturalmente también hay mucha carga emocional y afectiva a la maternidad”.

“Como mujer dices ‘no’”, cuenta Yeymmi. “Yo ya tengo una hija, pero quería otra”. Hace 16 años nació su hija, con tan solo 8 meses, y después de un embarazo doloroso y de alto riesgo. “Dos años después me quitan mi útero”.

En mi experiencia personal, en más de un país llegaron a asumir que yo estaba exagerando, mintiendo, o simplemente siendo dramática, antes de considerar que de verdad necesitaba ayuda. Maestros, familiares, parejas, médicos: hombres y mujeres por igual normalizaron mi dolor. Por razones distintas, pero todas desde la misma ignorancia.

La sociedad que decide qué debe significar el cuerpo de una mujer también decide cuánto creerle sobre lo que siente en él.

Diagnóstico y Tratamiento

Para detectar la enfermedad actualmente se realizan ultrasonidos, laparoscopía (una cirugía en la que los médicos hacen pequeñas incisiones en el abdomen para introducir una cámara e instrumentos especiales) y resonancias magnéticas, pero ni estas herramientas tecnológicas son suficientes si el personal no está capacitado para ello. Explica la doctora Bernadette, “si tú no sabes hacer un ultrasonido buscando endometriosis, no lo vas a ver nunca”.

En cuanto a tratamientos, el más común es el tratamiento hormonal, que consiste en medicamentos que ayudan a controlar los cambios hormonales del cuerpo. Esto puede reducir el crecimiento del tejido relacionado con la endometriosis, disminuir la inflamación y aliviar síntomas como el dolor y el sangrado abundante.

Ante un sistema médico que tarda años en dar respuestas, y que a veces, cuando las da, vienen cargadas de mitos o prejuicios, muchas pacientes buscan alternativas que les devuelvan algo de control sobre su propio cuerpo. Una de ellas es la fisioterapia, un tratamiento alternativo para el dolor crónico que causa la endometriosis.

Este enfoque especializado busca “ayudar a que la paciente encuentre cierto alivio a través de un tratamiento conservador”, explica la fisioterapeuta, Judith Guerra. “Cuando yo uso la palabra conservador, hago referencia a un tratamiento sin medicamentos, un tratamiento no invasivo”.

El tratamiento fisioterapéutico puede complementar el tratamiento hormonal que recibe la paciente, generalmente a base de anticonceptivos para aliviar el dolor o -en algunos casos- llegar a reemplazarlo. A diferencia de las hormonas, este enfoque está diseñado para enseñar a las pacientes a lidiar con sus crisis de dolor.

“Yo soy su guía y les enseño absolutamente todo lo que necesitan saber para que puedan tener una calidad de vida eficiente, que puedan realizar sus actividades de manera gozosa, disfrutable, que hacer ejercicio no les cueste la vida al siguiente día, que puedan hacer todo lo que les gusta sin tenerle miedo al dolor”, explicó la fisioterapeuta.

Este tratamiento conservador ayuda a las pacientes a controlar su dolor mediante ejercicios y técnicas que, con el tiempo, les permite autorregularse. Todo comienza con una evaluación integral de los antecedentes, los síntomas y la forma en que la condición afecta a cada paciente, ya que, como explica la especialista, “jamás va a haber una mujer que presente los mismos síntomas que otra”. Después se realiza una exploración física del abdomen, la región lumbar y, cuando es necesario, del piso pélvico. En base a esa evaluación se diseña el tratamiento de la paciente, según el estado de sus músculos, sus articulaciones y la fascia.

La fascia es un tejido conectivo que envuelve y conecta los músculos, órganos y otras estructuras del cuerpo, permitiendo que se deslicen sin fricción. En mujeres con esta enfermedad, la inflamación constante puede provocar cicatrices internas conocidas como adherencias: bandas de tejido fibroso que hacen que órganos o tejidos que son independientes entre sí queden “pegados”. Estas adherencias, sumadas a las lesiones propias del padecimiento, limitan el movimiento de la fascia y vuelven el tejido más rígido y tenso, lo que contribuye en gran parte al dolor.

“Imagínate que tienes un pedacito de tela y lo traccionas, lo jalas. Cuando tú lo jalas, no se tracciona solamente el pedacito que tú estás traccionando, sino que si lo observas alrededor, como hacia los lados o hacia arriba, también se tensa toda esa tela”, explica Guerra. Por eso, una parte clave de la fisioterapia consiste en mejorar la movilidad de la fascia y relajar los tejidos afectados, con el fin de disminuir el dolor y mejorar la función del cuerpo.

“La terapia manual, al final del día, son diferentes técnicas, como su nombre lo menciona, con las manos, y que se realiza en diferentes zonas del cuerpo”, dice la experta. “Pueden ser técnicas de osteopatía, pueden ser técnicas simplemente de relajación muscular, o de respiración”, añadió.

A pesar de ser una enfermedad compleja y sin cura definitiva, la endometriosis sí se puede tratar. Cirugía, hormonas, fisioterapia – ninguna es una solución completa, pero juntas ofrecen control sobre el propio cuerpo. Y cuando se detecta a tiempo, no tiene por qué ser una sentencia de dolor permanente. La endometriosis, vale la pena repetirlo, no es una enfermedad que por sí misma ponga en riesgo la vida de una mujer.

En México, el Instituto Nacional de Perinatología “Isidro Espinosa de los Reyes” (INPer) está en camino a convertirse en el primer Centro de Referencia Nacional en Endometriosis del país, donde se investiga la enfermedad, se forma a especialistas y se atiende a cientos de mujeres. Según uno de sus médicos, más de siete millones de mujeres en México padecen endometriosis, y en uno de cada cuatro casos, de forma severa.

La importancia de detectar a tiempo

El propósito de este reportaje no es asustar, por el contrario, es alertar. Lo hago porque he vivido ambos lados de esta enfermedad: pasar años sin un diagnóstico correcto y, finalmente, recibirlo. Y sé que la vida puede mejorar radicalmente, de maneras que antes ni siquiera imaginaba.

Hace poco, un ginecólogo especialista me explicó que, cuando quisiera tener hijos, me sometería a una cirugía para retirar algunas lesiones de endometriosis y así facilitar un embarazo. Después, añadió, ese mismo embarazo curaría mi enfermedad.

Esa idea sigue siendo uno de los mitos más persistentes sobre la endometriosis. Muchas mujeres reciben el mismo consejo, aun cuando no desean embarazarse, no planean hacerlo pronto o simplemente no pueden hacerlo. Pero, sobre todo, es falso: el embarazo no cura la endometriosis. Aunque algunas pacientes pueden experimentar una disminución temporal o permanente de los síntomas durante la gestación debido a los cambios hormonales, la enfermedad no desaparece. No existe una cura definitiva, pero sí tratamientos que pueden mejorar de forma importante la calidad de vida

Aunque el embarazo no sea la cura, ni exista una, los tratamientos pueden hacer una enorme diferencia.

En mi vida, vivir sin dolor constante lo ha cambiado todo. Cada mes, ya no cuento los días con ansiedad, esperando que llegue un monstruo a punto de apoderarse de mi cuerpo. Ya no sufro de sangrados excesivos, ni de desmayos, ni de mareos, ni de vómito. Ahora, cuando me tomo un analgésico, funciona, y mi periodo es llevadero y sano como siempre debió haber sido.

En cuanto a Yeymmi, ella continúa sufriendo de los síntomas de su enfermedad. Sin útero y con mucho dolor, su endometriosis no ha podido ser parada. Pronto, Yeymmi tendrá todavía otra cirugía. Su hija tiene 18 años, y ya fue diagnosticada con endometriosis, la misma enfermedad que a su madre le tomó más que su tiempo de vida en poder nombrar. Pero esta vez, el diagnóstico llegó a tiempo. Lo que a Yeymmi le costó veinte años de dolor y cirugías, a su hija le costó, simplemente, ser hija de Yeymmi.

“Yo voy por la vida preguntándoles a mis amigas, a mis sobrinas, a mi hija, ‘¿Cómo es tu menstruación? ¿Cómo te sientes?’, porque no quiero que las demás mujeres se sientan o pasen por lo que estamos pasando nosotras”, dice Yeymmi.

Ese deseo de proteger a otras mujeres es algo que compartimos muchas de quienes vivimos con endometriosis. Yeymmi preguntando personalmente a todas las mujeres a su alrededor. Yo, con este reportaje. Las que hemos tenido la fortuna de encontrar respuestas queremos evitar que otras recorran el mismo camino, y las que aún siguen buscando un diagnóstico o un tratamiento, quizá más que nadie, saben lo indispensable que es la información. Porque cuando la familia, la pareja, los médicos o incluso el sistema de salud fallan, el conocimiento puede ser la única herramienta que queda para defenderse.

“Por favor, busquen mucha más información de esto, como mujeres, para que no les pase lo que me paso a mi”, dice Yeymmi.

La historia de Yeymmi es devastadora, pero no representa el destino de todas las mujeres con endometriosis. Aunque millones de mujeres viven con esta enfermedad, cada caso es distinto. Algunas enfrentan síntomas incapacitantes; otras logran controlarlos con un diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado. La diferencia, muchas veces, está en qué tan pronto se reconoce la enfermedad.

Para la mayoría de los casos de endometriosis, la vida puede seguir como cualquier otra. Millones de mujeres con esta enfermedad pueden tener bebés, hacer ejercicio, tener relaciones sexuales, ir a la escuela o al trabajo, etc. Y lo más importante, detectar la endometriosis a tiempo permite vivir sin miedo los ciclos naturales y bonitos de ser mujer.