opinión*
“Un cromosoma extra, una vida de discriminación” (Artículo de Alfredo Lecona)
Para la libertad por Alfredo Lecona
Foto: Cuartoscuro

Por: @AlfredoLecona

“Su niño nació con una condición denominada Trisomía 21 o Síndrome de Down” es una de las frases más inesperadas para un padre o una madre tras nacer su hijo. En ese momento resulta imposible siquiera imaginar las implicaciones de tales palabras. Por mencionar solo unas cuantas, podemos decir que entre el 60 por ciento al 80 por ciento de las personas con Síndrome de Down tienen un déficit auditivo y del 40 por ciento al 45 por ciento padecen alguna enfermedad cardíaca congénita. Estas son solo cifras que hablan de realidades a las que esta persona con discapacidad, así como su familia, tendrán que enfrentarse; claro, esto sin mencionar el panorama adverso que se verán obligados a sortear al escasear las instituciones especializadas serias y los apoyos gubernamentales que cumplan con estándares mínimos.

Por cuestiones aún desconocidas, 1 de cada 1000 niñas y niños en el mundo nace con un
cromosoma extra en el par 21; en México 1 de cada 700. El Síndrome de Down (o trisomía 21) es la principal causa de discapacidad intelectual, por lo que resultaría lógico suponer que una persona con esta discapacidad, así como su familia, habrían de recibir el apoyo necesario para afrontar esta situación de la mejor manera posible. Sin embargo, en nuestro país hay rezagos estadísticos, de salud y educativos –entre muchos otros- que constituyen barreras para que las persona con Síndrome de Down y su familia puedan vivir dignamente.

Las complicaciones en la salud de las personas con esta discapacidad, se acentúan por el abandono, así como por personas que se atreven a lucrar con el desconocimiento y la desesperación de las familias, atentando así contra el desarrollo de quienes nacen con esta condición.

Los menores con Síndrome de Down, cuentan con el derecho de recibir una educación adecuada a su condición. Sin embargo, únicamente el 3 por ciento de ellos tiene acceso a instituciones de educación (de la calidad ya mejor ni hablar). Cabe mencionar que, independientemente de la edad, las personas con esta discapacidad desarrollan sus capacidades motrices, de lenguaje y personalidad de formas muy diversas, por lo que resulta de vital importancia una educación especializada. Sin embargo, para las familias resulta un verdadero calvario encontrar una opción escolar aceptable, no solo por la escasez de la mismas, sino por la multiplicidad de instituciones dispuestas a lucrar con este sector tan abandonado en nuestra sociedad. Como mero ejemplo, tenemos la siguiente historia.

Recientemente conocí el caso de Comunidad Down A.C., una institución fundada en 1977 por padres y madres de familia que según su propio sitio web surgió “con el propósito de brindarles a sus hijos con Síndrome de Down un lugar en donde pudiesen desarrollar plenamente sus capacidades, cuando en México poco había en este campo”.

Hoy en día, poco queda de ese objetivo.

A través de una serie de entrevistas a algunos familiares, maestras y a la directora de la institución, supe que en Comunidad Down llegaron a tener un plantel de hasta 180 personas con Síndrome de Down. Asimismo, que contaban con un subsidio del IMSS que les fue retirado en el sexenio de Vicente Fox, con lo que perdieron a la mitad de la población escolar.

La escuela se construyó sobre un terreno baldío, obtenido por donación, que se encuentra sobre Calzada de las Águilas en la Colonia Lomas de Guadalupe, en Ciudad de México. Según la escritura pública 119816 del 28 de agosto de 2012, otorgada ante el Notario No. 15 de la Ciudad de México, los 12 objetos sociales de la institución se encuentran relacionados con la prestación de servicios educativos a personas con Síndrome de Down y según la propia escritura su patrimonio debe ser aplicado en su totalidad a esos objetos.

En 2012 Comunidad Down suscribió un convenio con la SEP para recibir una donación de 2 millones de pesos que se destinarían a la “remodelación de instalaciones de Comunidad Down A.C.”. Derivado de diagnósticos como “la discriminación que enfrenta la población con discapacidad en México” y “la falta de servicios que puedan cubrir la alta demanda que presenta la población con Síndrome de Down”, los representantes de Comunidad Down justificaron ante la SEP la necesidad de recibir estos recursos para construir 5 aulas especiales que supuestamente serían adecuadas para las etapas y capacidades de las personas con Síndome de Down, además de un espacio para la capacitación de educadores y especialistas “nacionales e internacionales”; finalmente, se contemplaba la construcción de un aula de medios. Ningún espacio se destinó para alguno de estos fines.

Así, comenzó una etapa que, bajo una falsa bandera de inclusión, serviría para velar únicamente por el lucro de unos cuantos sin importar que el costo sería aislar, discriminar y dejar sin condiciones dignas de educación a las personas con Síndrome de Down que veían en Comunidad Down una alternativa educativa ante la escasez de opciones en la Ciudad de México.

Lo que en realidad sucedió fue que progresivamente se desalojó a las personas de Comunidad Down del que había sido su espacio escolar por 35 años, hasta que el actual Colegio Seltik se apoderó del mismo. Cabe mencionar que este proceso se dio en completa opacidad y sin explicación alguna a las familias de los alumnos de Comunidad Down. Así, lo que en un inicio fue un espacio donado con la finalidad de albergar una escuela para personas con Síndrome de Down, se convirtió en una espacio que hoy en día alberga una escuela primaria regular.

Las autoridades escolares argumentaron que lo que se pretendía era un modelo de inclusión, en el que los alumnos de Comunidad Down progresivamente fueran participando y accediendo a las mismas condiciones escolares que los alumnos de Seltik. Para señalar la mentira que esto constituyó, cabe traer a colación que a pesar de Comunidad Down y el Colegio Seltik comparten espacios comunes, tales como jardines y patios, los mismos se utilizaban en horarios distintos por cada una de las instituciones, e inclusive se “adecuó” de la forma más burda una entrada alterna (con techos de lona) que los alumnos de Comunidad Down tenían que usar para no utilizar la misma que el Colegio Seltik.

Cuando algunos padres de familia cuestionaron estas decisiones de las autoridades escolares, obtuvieron por respuesta que los niños del Colegio Seltik “no estaban listos para convivir con los de Comunidad Down”.

Así, las autoridades escolares transfirieron sus prejuicios a los niños y quitaron espacio a los alumnos de Comunidad Down bajo el abanderamiento de un modelo de inclusión en el que no creían, o en el mejor de los casos, no saben cómo implementar. El desplazamiento al que los alumnos con Síndrome de Down fueron sujetos, fue indigno hasta el punto de la confinación y aislamiento. Durante el tiempo que duraron las obras, las población de Comunidad Down fue ubicada en un extremo del inmueble, en instalaciones con infraestructura de bodegas, frías e incluso sin baños. Cuando las obras fueron terminadas (y el Colegio Seltik ocupaba casi la totalidad de las aulas proyectadas para la donación pedida a la SEP), los alumnos de Comunidad Down fueron reubicados en un edificio en obra, es decir, que aún se seguía trabajando en él, por lo que los alumnos de Comunidad Down se encontraron expuestos a situaciones de riesgo (tales como cables sueltos y vidrios al alcance).

Así las cosas, llegó el sismo del 19 de septiembre del año pasado, y en consecuencia un colegio británico damnificado -The Edron Academy- se quedó sin instalaciones, por lo que las autoridades de Comunidad Down y el Colegio Seltik, sin previo aviso a los familiares de los alumnos de Comunidad Down, decidió rentar al Colegio Edron el espacio que finalmente había acabado de construirse para los alumnos de Comunidad Down. La consecuencia para los más vulnerables fue, nuevamente, desplazarlos a las bodegas.

La actual directora de Comunidad Down se llama Regina Velasco Margain, quien es hija de uno de los fundadores de Comunidad Down, y bajo su permiso e instrucción se dieron todos estos movimientos de la ahora pequeña comunidad. Cuando en 2012 pidieron los dos millones de pesos a la SEP, dijeron que la población atendida era de 100 alumnos. Hoy quedan 8 alumnos que son trasladados de un lado a otro como si fueran mobiliario, manteniendo una escuela regular en donde debiera estar una especializada en la educación de niñas y niños con Síndrome de Down. No existe transparencia en el uso de los recursos, ni opción para los familiares de incidir en la administración del proyecto.

El caso de Comunidad Down es solo un botón de muestra de lo que tienen que enfrentar familias y educadoras que dedican su vida y esfuerzos buscando el mejor desarrollo de personas que se encuentran vulnerables ante la falta de opciones para desarrollarse en un ambiente digno. Deuda del estado y deuda de una sociedad que debe ser incluyente para aspirar a ser verdaderamente democrática y humana.

Es 21 de marzo, Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, y más que conmemoraciones, estas personas maravillosas necesitan un país en el cual desarrollarse en condiciones dignas.

[email protected]

Alfredo Lecona

Activista. Defensor de derechos humanos. Manifestante. Nació en la Ciudad de México en 1986. Apasionado de la libertad de expresión desde mayo de 2012, cuando jóvenes universitarios dieron una lección de dignidad al país. Ha promovido y acompañado procesos legislativos y políticos desde la sociedad civil y como asesor parlamentario, sin haber pertenecido nunca a partido político alguno. Apartidista. Consultor en temas de libertad de expresión, justicia, corrupción, transparencia y organizaciones de la sociedad civil.

*La opinión aquí vertida es responsabilidad de quien firma y no necesariamente representa la postura editorial de Aristegui Noticias.


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