Especialistas de distintas nacionalidades se dan cita en el Encuentro Iberoamericano de Autismo

Por Héctor González

El único estudio que existe en México, impulsado por Autism Speaks (2016) estima que 1 de cada 115 niños tiene autismo, es decir, casi 1% de la población infantil. En contraste, sobre la incidencia en la vida adulta y en la adolescencia la información es prácticamente nula.

El autismo es una condición de vida, cuyas causas se desconocen, aunque se cree en la existencia de un factor genético asociado a un componente ambiental. Afecta en mayor o menor medida la interacción social por medio de la comunicación, la conducta, el lenguaje y la integración sensorial de las personas.

Con el objetivo de hacer conciencia sobre el tema e integrar cada vez más a quienes viven con esta condición, hace diez años surgió Iluminemos por el Autismo, una asociación fundada y presidida por Gerardo Gaya.

“Nacimos con la inquietud de abrir espacios y oportunidades. Primero y te lo digo abiertamente, para mis hijos, pero de ahí pasamos a trabajar por un bien común. Al principio solo queríamos lanzar una campaña de concientización. Sin embargo, en poco tiempo comenzamos a incidir en las políticas públicas al grado de que en 2015 ya estábamos impulsando la Ley Federal de Autismo”, recuerda Gaya.

Iluminemos por el Autismo ha crecido no solo en México, sino también en Latinoamérica. Gerardo Gaya renunció a su trabajo para dedicarse de lleno al proyecto y crear alianzas para mejorar las personas autistas. “Procuramos entender y darles forma a sus necesidades y las de sus familias. Nos hace falta fortalecer todo el ecosistema y cambiar por completo la parte educativa, desde la parte de la detección y el diagnóstico, hasta su inclusión laboral”.

Parte integral de su trabajo es el Encuentro Iberoamericano de Autismo que se realizará en modalidad presencial, el próximo 7 de noviembre en el Auditorio de Oncología del Centro Médico Nacional Siglo XXI y que convoca a especialistas de distintos países; y en formato virtual los días 12, 13 y 14 de noviembre.

“Estoy convencido de que tanto quienes son autistas como sus familias necesitamos cuatro tipos de herramientas: informativas, formativas, socioemocionales y económicas. El encuentro presencial está diseñado para cubrir las necesidades específicas de integración sensorial e inclusión a través del juego y de modelos de capacitación a papás. Para ello contamos con la participación del doctor Antonio Rizzoli, una eminencia en México y del doctor Carlos Marcín, quien tiene más de cincuenta años de experiencia. Es decir, entregaremos información tangible y accionable a los padres, pedagogos, maestros, médicos y terapeutas, y todo interesado en el tema para saber qué tienen que hacer”.

La modalidad en línea en tanto contempla la participación de más de cien ponencias. Quienes se inscriban contarán, además, con 45 días para visitar toda la biblioteca de contenidos generados hasta ahora.

Falta conciencia en las autoridades

Hasta el momento, Iluminemos por el Autismo ha impactado en más de 260 mil familias a través de diferentes actividades que van desde conferencias, congresos y asesorías entre otros servicios.

“Hay dos etapas de vida que nos definen como personas. Todo lo que nos sucede a los 0 a 7 años y nuestra transición a la vida adulta. Asimismo, hay dos cosas que le dan sentido a la vida, sentirnos útiles y el sentido de pertenencia. Es decir, tener empleo y contar con grupos afectivos. Nuestro trabajo se centra en múltiples dimensiones, por un lado, seguimos a la persona autista en todas sus etapas de vida, y después tenemos el entorno y el contexto”.

Al hacer un diagnóstico de la forma en que en México se atiende al autismo, Gaya reconoce que en detección e intervención temprana se ha avanzado mucho desde la salud privada, en particular en las grandes ciudades. En términos de inclusión escolar el panorama es otro, “nos falta trabajar años luz con las escuelas y en la transición a la vida adulta de las personas autistas. Nos falta desarrollar habilidades de competencias socioafectivas y socioemocionales para llegar al punto de inclusión laboral”.

Desde la asociación se busca llenar estos vacíos por medio de servicios de acompañamiento, líneas de apoyo emocional, plataformas de formación e información y un largo, etcétera. “Me gusta pensar que como sociedad vamos en dirección correcta, respecto al trabajo de las autoridades estoy claramente convencido de que no. Llevamos diez años tratando de reformar la Ley de Autismo y no hemos tenido éxito. Hemos realizado foros en el Senado y en la Cámara de Diputados, pero desgraciadamente tenemos una administración federal que se conforma con dar becas. Nos hemos sentado con la presidenta del Consejo General de Salud y nos ha dicho que no somos prioridad como grupo porque no hay un índice de mortandad”.

Gaya, sin embargo, no quita el dedo del renglón. Su búsqueda va por cambiar la forma de abordar al autismo. “Si invertimos en detección, intervención temprana, redes de apoyo, capacitación y redes autogestivas de padres, las personas autistas podrán tener un trabajo digno y contribuir con impuestos. Nuestro reto es provocar un cambio sistémico para dejar de ver el tema como un asunto de asistencialismo. Al final de lo que se trata es de promover la vida independiente y autónoma de nuestros hijos”.

Por una mayor inclusión

Si bien hoy, hay mayor conciencia y apertura para hablar del tema, todavía queda mucho por hacer, en particular después de que el gobierno de Estados Unidos volviera a referirse al autismo como una enfermedad, “esto supone un retroceso de 30 o 40 años, por fortuna ahora hay una mayor aceptación de las neurodivergencias. Como activistas necesitamos replantearnos cómo vamos a mitigar la narrativa de la Casa Blanca que implica que las personas con autismo tomen Tylenol o paracetamol pese a que estas medicinas ya están descartadas en un 95% por la comunidad científica”.

Para Gerardo Gaya la investigación científica y el desarrollo de políticas públicas relacionadas con la educación y la salud deben ir en paralelo. “En México no tenemos si quiera una estadística reciente que nos permita saber los porcentajes de autismo”.

A lo largo de estos primeros diez años de vida Iluminemos por el Autismo ha desarrollado varias estrategias de concienciación, además del Encuentro Iberoamericano, entre las que se encuentra una caminata conmemorativa al 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Al mes realizan entre dos y tres activades lúdicas y recreativas que van desde idas al cine hasta “un antro relax”, donde invitan a personas autistas a vivir la experiencia de un antro en una tardeada “totalmente segura”.

“Actualmente realizamos 240 actividades al año y apoyamos a casi 1,200 familias al mes en sus requerimientos información. Y todo con un equipo de diez personas. Al final, lo que más nos interesa es empoderar a la comunidad e inspirar a la sociedad para fortalecer un ecosistema de inclusión, ese es nuestro objetivo”.