‘Bef’ busca hacer conciencia sobre el autismo con su nuevo libro
“Es una condición que nos obliga en ver el mundo en su diversidad”, explica el escritor y dibujante en entrevista.
(Océano/Redacción AN).

Por Héctor González

María, la hija de Bernardo Fernández ‘Bef’, tiene autismo. Sin trucos ni ases bajo la manga, el escritor y dibujante comparte su testimonio en Habla María. Una novela gráfica sobre el autismo (Océano), libro donde explica de primera mano en qué consiste esta condición mal interpretada como enfermedad. De manera clara, sencilla y por momentos didáctica, el relato expone las dificultades y también las rutas para comprender y entender mejor a quienes viven con esta condición.

¿En qué momento decidiste dibujar y escribir el libro?

Entre que recibimos el diagnóstico y decidí hacer el libro pasaron siete años. Casi un número bíblico. Creo que fue un lapso suficiente como para ver los hechos con relativa objetividad y compartir nuestro testimonio con otros papás, aunque no es un libro exclusivamente para padres de niños con capacidades diferentes. Hay mucho material que intenta explicar qué es el autismo, pero mientras hacía la investigación descubrí que hay poco sobre lo complicado que es manejar el diagnóstico. Hice el libro cuando sentí que ya estaba del otro lado de ese túnel oscuro. Ahora, María ya está encaminada y a punto de terminar la primaria.

En el libro rompes con la idea de que el autismo es una enfermedad.

Sí, el autismo es una condición, pero estamos acostumbrados a encasillar todo aquello que sale de la normalidad como patológico o aberrante. Se le percibe como una enfermedad porque imposibilita una relación “normal”. El peor enemigo de las personas con cualquier reto o capacidad diferente es la ignorancia de los otros. Antes de recibir el diagnóstico de María cuando pensaba en autismo me venía a la mente Dustin Hoffman en Rain Man. Me parece importante crear conciencia de que es una condición y por lo tanto no debemos tratar a quienes lo tienen como personas enfermas.

¿Por qué crear conciencia por medio de la novela gráfica?

La novela gráfica y los cómics son poderosos porque penetran muy rápido. Yo soy consciente que mi hija no es la muñequita y ni yo el dibujo que ves en el libro, los personajes son una proyección a través de la ficción. Los cómics suavizan una situación difícil, el gran maestro de la divulgación de todo tipo de temas fue ‘Rius’, a quien está dedicado el libro. Incluso había una parte con información dura en la que copiaba su estilo, sólo que al final quedó fuera porque manejaba un tono diferente del relato. Quizá más adelante lo publique.

En el libro hablas de las dificultades que enfrentan los padres, incluso hay un divorcio en el camino.

Sí. No quería reiterar cuestiones que ya se habían dicho en otros cómics. Gusti habla un poco de ello en su primer libro sobre Mallko –su hijo con Síndrome de Down-, pero aún así yo sentía que no estaba del todo cubierto. Cualquier tipo de capacidad diferente representa un golpe y de inmediato hay que decidir qué camino tomar. Hay información, pero muy básica y general, en cambio falta algo que nos ayude a lidiar con ello.

¿Qué es lo más difícil que enfrentaste como padre?

Pensar en el futuro. Supones que hay cosas por hacer, pero imaginar en lo que hará tu hijo cuando no estés es difícil. Gracias a Miguel Gallardo aprendí que lo mejor es no preocuparse demasiado sino vivir el día. Así como los alcohólicos anónimos se rigen por el “sólo por hoy”, cuando estas con una persona en esta condición lo mejor es ir al día y a partir de ello construir un futuro.

¿En el camino qué retos has encontrado en términos de conciencia médica e inclusión?

Me he encontrado un montón de retos a tomar en cuenta. Ahora por ley, las escuelas están obligadas a integrar y a recibir en el aula a niños con capacidades diferentes. La idea de que la gente con autismo vive en su mundo es errónea; están en nuestro mundo, sólo lo viven de otra manera. Para mí ha sido frustrante descubrir que sabemos tan poco sobre el autismo que ni siquiera podemos entender que es una manera de vivir y experimentar el mundo. En el video de la canción ‘I wanna be sedated’, de los Ramones, se les ve sentados desayunando en medio de una fiesta, creo que el autismo es algo así. Ellos van a otro ritmo y tienen una capacidad para la contemplación que el resto no tenemos.

¿Qué es lo que más trabajo te ha acostado a aprender en este sentido?

La sensación de la inmediatez nos ha hecho mucho daño y las personas con autismo no tienen la misma prisa. Lo más difícil de aprender es que se puede ir a otro ritmo y cambiar de tono. Mi gran reto es tratar de ver el mundo de otra manera.

¿La conciencia de la inclusión empieza en la familia?

Sin duda, con los tíos, primos y hermanos. Una hermana de mi papá nos visitó con su nieto y le dijo al niño, “ella es María, hay que tratarla con cuidado porque ella vive en su mundo”. La gente de la esfera inmediata necesita ser consciente de la diversidad. El autismo nos obliga en ver el mundo en su diversidad.

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